Tout le monde a le corps tapissé de mucus à l’intérieur. Normalement, le mucus est liquide et ne colle pas. A cause de la mucoviscidose, le mucus est épais et collant, il bouche les voies respiratoires et empêche de bien respirer. Il bouche également les canaux du pancréas, ce qui perturbe la digestion.

Oui, la mucoviscidose est une maladie avec laquelle on naît, c’est une maladie héréditaire. Lorsqu’un homme et une femme décident de faire un enfant, il peut arriver que le bébé hérite de chacun de ses parents du gène responsable de la mucoviscidose.   Un gène est un tout petit 'morceau' d’information transmis par les parents qui fait que nous sommes ce que nous sommes. Il existe par exemple un gène responsable de la couleur des yeux, de la couleur des cheveux, de la vitesse à laquelle nous sommes capables de courir… Comme nous héritons à la fois des gènes de notre père et de notre mère, nous ressemblons un peu aux deux. Peut-être as-tu hérité du rire de ta maman et de la couleur des cheveux de ton papa ou encore es-tu capable de compter aussi vite qu’elle et de parler aussi bien que lui. De même, tes parents risquent de te transmettre le gène responsable de la mucoviscidose.  Celui qui hérite de ses parents des deux gènes transmettant la mucoviscidose a cette maladie. Même si la maladie est là depuis la naissance, au début, la mucoviscidose ne se voit pas toujours.

La mucoviscidose est différente chez tout le monde. Certains sont plus malades que d’autres, mais la plupart des enfants atteints de mucoviscidose ont:

·       Une toux qui ne passe pas 

·       Un mucus collant et épais (difficile à éliminer)

·       Des selles grasses qui sentent très mauvais

·       Mal au ventre

·       Les intestins qui se bouchent (occlusion intestinale)

·       Une mauvaise croissance (ils grandissent mal)

·       Une sueur salée.

Ceux qui ont la mucoviscidose ont une sueur 2 à 5 fois plus salée que les autres. Pour savoir si quelqu’un a la mucoviscidose, il doit passer un 'test à la sueur' à l’hôpital.  On prend un peu de sueur pour contrôler si elle est plus salée que la normale.  Si c’est le cas, on peut dire presque sans hésiter que cette personne a la mucoviscidose. Parfois, on sait déjà avant la naissance que le bébé sera atteint de mucoviscidose, mais parfois, on ne découvre la maladie que bien plus tard.

Tout le monde a le corps tapissé de mucus à l’intérieur. Mais à cause de  la mucoviscidose, le mucus est trop épais et bouche les petits tuyaux (voies respiratoires) qui servent à faire passer l’air dans les poumons et à respirer.  La respiration ne se fait plus normalement. Quand on est en bonne santé, le mucus sert à nettoyer le corps des saletés, comme la poussière et les microbes, ces tous petits organismes invisibles à l’œil nu qui peuvent nous rendrent malades. Lorsqu’on a la mucoviscidose, le mucus est trop épais et collant et reste prisonnier à l’intérieur du corps. Et comme les microbes aiment bien vivre dans le mucus, ils construisent une sorte de petit nid et il y en a de plus en plus. Dans les poumons, cela donne des infections et empêche de bien respirer. A la longue, les inflammations finissent par détruire les poumons.

Le mucus qui se trouve dans les intestins est trop épais et empêche la nourriture d’être complètement digérée. Dans le ventre, il y a le pancréas qui fabrique des enzymes, sorte de petites paires de ciseaux qui doivent découper la nourriture en tous petits morceaux dans l’intestin.  Mais, comme le mucus est trop épais et bouche les petits tuyaux entre l’intestin et le pancréas, les enzymes ne passent plus, et les aliments ne sont plus ni  découpés ni digérés complètement. Il nous manque ce qu’il faut pour grandir, on a mal au ventre, la diarrhée et on finit par maigrir.

Hélas, aujourd’hui il n’existe pas de médicaments ni de traitement pour guérir la mucoviscidose. Pourtant, à travers le monde, des savants et des chercheurs essayent de trouver la solution. Mais en attendant, il faut empêcher la maladie de s’aggraver en suivant le traitement prescrit par les médecins à la lettre.

Pour ne pas aggraver la maladie, il existe un traitement à suivre chaque jour : des aérosols, c’est à dire de fines gouttelettes de médicaments à inspirer à l’aide d’une machine pour rendre le mucus trop épais plus liquide et dégager les poumons et les voies respiratoires plus facilement de la kiné, c’est à dire des exercices respiratoires qui aident à faire sortir le mucus qui se trouve dans ses poumons en cas d’infection, il faut également prendre des médicaments appelés antibiotiques. Le plus souvent, ce sont des gélules ou du sirop à avaler ou encore des petites gouttes à inspirer à l’aide d’un aérosol. Mais parfois, les antibiotiques doivent être administrés directement dans le sang via un tuyau et une aiguille piquée dans une veine. C’est ce qu’on appelle une perfusion. La plupart du temps, ce traitement se déroule à l’hôpital. Le mucus qui se trouve dans les intestins est également épais et collant. C’est pour cette raison que la digestion se fait mal. Il est très important de manger de grandes quantités, jusqu’à 1,5 de plus qu’une personne qui n’est pas malade. Pour mieux digérer et parvenir à partager la nourriture en tous petits morceaux, il faut avaler des enzymes (créons) chaque fois que l’on mange quelque chose. Hélas, aujourd’hui il n’existe pas de médicaments ni de traitement pour guérir la mucoviscidose. Pourtant, à travers le monde, des savants et des chercheurs essayent de trouver la solution. Mais en attendant, il faut empêcher la maladie de s’aggraver en suivant le traitement prescrit par les médecins à la lettre.

Non, la mucoviscidose n’est pas contagieuse. Comme les petits "morceaux" d’information responsables de la mucoviscidose (les gènes) restent coincés dans l’organisme, un enfant qui a la mucoviscidose ne peut pas la transmettre à un autre enfant! Même s’il tousse, les autres ne risquent absolument rien.  Par contre, un enfant en bonne santé peut transmettre ses microbes à un enfant atteint de mucoviscidose et le rendre malade. Il est donc important de bien se moucher, de se laver les mains régulièrement et de ne pas tousser ni éternuer en présence d’un enfant qui a la mucoviscidose.

Aujourd’hui, en Belgique, on sait qu’ 1 personne sur 10.000 environ a la mucoviscidose, ce qui veut dire 1000 enfants, jeunes et jeunes adultes, filles et garçons confondus. Chaque semaine, un enfant qui a la mucoviscidose naît en Belgique. 1 belge sur 20 est porteur du gène de la mucoviscidose. Cela signifie qu’il n’a pas lui-même la mucoviscidose mais qu’il peut donner la maladie à ses enfants. Si le père et la mère sont tous les deux porteurs, à chaque naissance, il y a 1 risque sur 4 que leur bébé aie la mucoviscidose.

Un enfant atteint de mucoviscidose doit manger de tout. Il est également important pour lui de manger beaucoup, bien plus qu’un enfant en bonne santé, ce qui n’est pas toujours facile quand on n’a pas faim et qu’on se sent malade. Il est pourtant très important pour lui de bien manger puisque c’est la nourriture qui fournit l’énergie nécessaire à l’organisme pour respirer, bouger, jouer, faire du sport et se battre contre la maladie. Comme la nourriture n’est pas complètement digérée, il devra prendre des enzymes pancréatiques (également appelés créons) à chaque fois qu’il grignote ou boit quelque chose de gras comme des chips et du lait.  Plus c’est gras, mieux il se porte, cela veut dire qu’il doit manger des aliments contenant un maximum de graisses et donc de calories.  Mais sans oublier les fruits et les légumes. S’il ne parvient pas à manger suffisamment, il existe des boissons spéciales, pleines de calories pour l’aider à grossir. Dans certains cas, il devra même prendre de la nourriture par sonde, le plus souvent pendant la nuit. Cette nourriture passe par un tuyau relié au ventre et coule directement dans l’estomac.

Oui, au minimum  4 fois par an pour vérifier si l’état de santé est bon. Le médecin  contrôle si tout va bien, et une fois par an, il fait même passer un examen complet et une série de tests.  Cela lui permet d’ajuster le traitement (le nombre de créons à prendre, les médicaments à changer, …). Si nécessaire le médecin décidera d’envoyer le patient à l’hôpital pour y être soigné durant quelques jours.

Qu’on aie la mucoviscidose ou pas, pour rester en bonne santé, il faut bouger et faire du sport. Grâce au sport et à une bonne condition physique, un enfant atteint de mucoviscidose est capable de mieux se battre contre sa maladie ! Faire beaucoup de sport, c’est passer moins de temps à l’hôpital. C’est aussi apprendre à mieux utiliser ses poumons et à mieux respirer. Donc une seule règle: faire du sport !

Un enfant qui a la mucoviscidose va à l’école comme tous les autres enfants.  Voici ce qu’écrit une petite fille à ce propos: 'J’aime bien aller à l’école. J’apprends toutes sortes de choses, et je retrouve mes copains.  Je peux même manger et boire en classe, et me rendre à la toilette où sortir pour cracher le mucus. Mais j’ai d’abord expliqué aux autres enfants pourquoi je pouvais faire certaines choses et eux pas. J’ai prix mon courage à deux mains et j’ai parlé de ma maladie au reste de la classe. Aujourd’hui, mes copains connaissent la mucoviscidose et je me sens mieux ! Et quand je suis malade, je trouve très chouette qu’ils passent me dire bonjour, me raconter les histoires de classe et m’apporter les cours. Du coup, je me sens chez moi à l’école ! J’aime m’amuser comme les autres enfants : jouer dehors quand il fait beau, regarder la télé, écrire des petits textes sur mon ordinateur,… Reste aussi les choses moins gaies comme faire les devoirs, faire mon traitement, ranger ma chambre, débarrasser la table…  Tous les matins, je dois me lever tôt pour faire mon aérosol et ma kiné, et je ne dois surtout jamais oublier de prendre mes enzymes. Pas facile tous les jours. Je suis le plus souvent très sage, et rarement, mais alors très rarement un peu moins sage, comme tous les enfants je suppose… J’essaye de faire mon traitement le mieux possible, et le plus souvent, ça se passe bien, mais pas toujours. N’allez pas croire que je suis parfaite !'

Quand on a la muco, il faut chaque jour prendre des médicaments, beaucoup de médicaments. Des créons pour mieux digérer, des gouttes dans l’aérosol pour mieux respirer, des vitamines… Parfois des pilules pour le foie ou le ventre aussi…   Et quand on tombe malade, en prendre encore plus ! Le plus souvent des antibiotiques. Et si ce n’est pas suffisant pour guérir, il faut aller à l’hôpital.En rassemblant tous ses médicaments, un enfant atteint de mucoviscidose peut remplir son cartable! Et parfois, il n’y a  même pas assez de place. Un adulte peut carrément remplir un caddy de grand magasin!