Als je mucoviscidose hebt, heb je op verschillende plaatsen in je lichaam last van “taai slijm”. Daarom noemt men mucoviscidose ook wel de “taaislijmziekte”. Mucoviscidose is een heel lang woord. Daarom gebruiken we meestal het kortere woord “muco”. Iedereen, dus ook iemand zonder muco, heeft slijm in zijn lichaam. Maar als je muco hebt, is dat slijm te taai: het is te dik en te kleverig. Dit taaie slijm kan de luchtwegen verstoppen, waardoor de ademhaling niet goed gebeurt. Het taaie slijm kan ook de dunne buisjes in de pancreas of alvleesklier verstoppen. Daardoor verloopt de spijsvertering moeilijk.

Ja, muco is een erfelijke ziekte. Voor je geboren werd, heb je van je beide ouders een gen meegekregen dat de ziekte veroorzaakt. Een gen is een mini-mini-klein dingetje dat je meekrijgt van je ouders en dat maakt dat je bent wie je bent. Zo is er een gen dat ervoor zorgt dat je blauwe of bruine ogen hebt, of zwart of blond haar, of je hard kunt lopen of niet… Omdat je zowel genen van je vader als van je moeder erft, lijk je een beetje op allebei. Misschien heb je de lach van je moeder en de haarkleur van je vader; kun je net zo goed rekenen als je moeder of ben je meer een talenknobbel zoals je vader. Ergens in je lichaam heb je ook een gen dat met muco te maken heeft. Als je van je beide ouders dat “muco-gen” erft, dan heb jij muco. Je kunt dus enkel muco hebben als je zelf 2 muco-genen hebt. Maar je ziet niet altijd meteen na je geboorte dat je muco hebt.
 

Muco is bij elk kind anders. Sommige kinderen zijn meer ziek, anderen zijn minder ziek. Dat kan je niet zomaar voorspellen. De meeste kinderen met muco hebben één of meer van de volgende problemen:

• Een hoest die blijft duren
• Vaak en moeilijk opgeven van slijm
• Vette en slecht riekende stoelgang (‘kaka’)
• Buikpijn
• Darmverstoppingen
• Vertraagde groei (kleiner blijven)
• Heel zout zweet

Als je muco hebt, heb je meer zout in je zweet. Mensen met muco hebben 2 tot 5 keer meer zout in hun zweet.  Als men wil weten of iemand muco heeft, doet men dan ook een “zweettest”. Daarvoor ga je naar het ziekenhuis. Daar nemen ze wat van je zweet. Dat zweet gaat men dan onderzoeken. Als je zweet veel zouter is dan normaal, weet men bijna zeker dat je muco hebt. Soms weten ze al van bij je geboorte dat je muco hebt. Maar het kan ook dat ze pas veel later ontdekken dat je de ziekte hebt.
 

Iedereen, dus ook iemand zonder muco, heeft slijm in zijn lichaam. Als je muco hebt, is dit slijm te taai en kan het de luchtwegen verstoppen. De luchtwegen zijn de buisjes in je longen die je nodig hebt om te ademen. Als er veel taaie slijmen in je luchtwegen zitten, heb je het moeilijk om adem te halen. Het slijm in je lichaam voert ook kiemen en andere vuile stoffen die in je lichaam komen terug naar buiten. Kiemen zijn superkleine, onzichtbare dingetjes die graag in ons lichaam kruipen en waardoor je ziek kunt worden. Men noemt ze soms ook microben of bacteriën.  Als je muco hebt, is het slijm in je lichaam te taai: te dik en te kleverig. Daardoor geraken die “binnendringers” niet naar buiten. Kiemen wonen graag in slijm. Omdat een kind met muco meer taaie slijmen heeft, geraken die kiemen moeilijk naar buiten. Ze bouwen een soort nestje waardoor er altijd maar meer komen. Als die kiemen je lichaam aanvallen, krijg je een infectie en soms zelfs een longontsteking. Dat merk je als je je ziek voelt, moeilijker kunt ademen en meer slijm ophoest dan gewoonlijk. Heel veel infecties en ontstekingen kunnen de longen wat kapot maken, waardoor je minder goed kunt ademhalen.
 

Als je muco hebt, zijn ook de slijmen in je buik taai. Daardoor wordt het eten niet zo goed verteerd. In je buik ligt de alvleesklier. De dokter noemt deze klier vaak de pancreas. In de alvleesklier worden enzymen gemaakt.  Enzymen zijn een soort mini-schaartjes die het eten in de dunne darm in kleine stukjes snijden. Zo kunnen de goede deeltjes van het eten naar heel het lichaam rondgestuurd worden. Maar als taai slijm de buisjes tussen de alvleesklier en de dunne darm verstopt, kunnen de enzymen niet door. Zo wordt het eten niet goed geknipt. Je lichaam kan dan de dingen die je nodig hebt om te groeien en sterk te blijven niet goed uit je eten halen.  Daardoor groei je niet zo goed, ben je te mager, heb je buikpijn en een vette diarree. Omdat je eten niet goed verteerd wordt, kan je stoelgang slecht ruiken (een beetje zoals rotte eieren).
 

Over de hele wereld zoeken mensen heel hard naar een middel om muco te genezen, maar spijtig genoeg is dat middel nog niet gevonden. Je kunt dus niet genezen van muco!  Een kind met muco kan er wel voor zorgen dat het niet zieker wordt. Alles wat het dan moet doen, noem je behandeling of therapie.
 

Je kunt niet genezen van muco. Als je muco hebt, moet je wel een hele behandeling ondergaan om niet zieker te worden. Zo moet een kind met muco elke dag een “aerosol” doen. Dat wil zeggen: druppeltjes inademen met een speciaal toestel. Zo kun je de taaie slijmen dunner maken. Als je muco hebt, moet je ook naar de kinesist gaan om speciale ademhalingsoefeningen te doen. Daardoor kunnen de slijmen opgehoest worden. Dit wordt “kine” genoemd. Als een kind met muco een infectie heeft, moet het medicijnen nemen om tegen de kiemen te vechten.  Deze medicijnen noemen we antibiotica. Vaak zijn dit gewoon pilletjes of siroop die je kunt innemen of druppeltjes die je moet inademen met een aerosoltoestel. Maar soms moeten de antibiotica direct naar het bloed gaan. Dan lopen de antibiotica uit een zakje langs een buisje en een naald recht naar je bloed. Dit noemen we een infuus. Meestal moet je daarvoor naar het ziekenhuis. Als je muco hebt, zijn ook de slijmen in je buik taai.  Daardoor wordt het eten niet zo goed verteerd. Daarom is het heel belangrijk dat een kind dat muco heeft goed en veel eet, tot zelfs 1,5 keer zoveel als een gezond kind. Om het eten te doen verteren en de goede deeltjes in het lichaam te kunnen rondsturen, moeten dan telkens pilletjes met enzymen (creons) bij het eten ingenomen worden.
 

Neen, muco is niet besmettelijk. Doordat de muco-deeltjes in het lichaam zelf vastzitten, kan een kind dat muco heeft deze ziekte niet doorgeven aan anderen. Als een kind met muco hoest in jouw buurt, kun jij daar dus niet ziek van worden. Omgekeerd kan wel. Een gezond iemand kan zijn kiemen doorgeven aan een kind met muco en het zo ziek maken. Het is dus belangrijk dat je proper je neus snuit, regelmatig je handen wast en niet in het gezicht van een ander kind hoest of niest. Anders kun je het ziek maken.
 

We weten niet juist hoeveel mensen muco hebben in België, want niemand is verplicht om dit te zeggen. We vermoeden dat ongeveer 1 op 10.000 Belgen muco heeft: in totaal zouden dat dan ongeveer 1000 kinderen, jongeren en volwassenen zijn, zowel meisjes als jongens. Elke week wordt er ergens in België een kindje met muco geboren. Van elke 2000 kinderen die geboren worden in België, heeft er 1 mucoviscidose. 1 Belg op 20 is drager van de ziekte. Dat wil zeggen dat zij zelf geen muco hebben, maar de ziekte wel kunnen doorgeven aan hun kinderen. Als zowel de mama als de papa drager zijn, dan is er 1 kans op 4 dat het kindje muco heeft.
 

Kinderen met muco mogen alles eten. Het is zelfs heel belangrijk dat een kind dat muco heeft veel eet. Soms tot wel anderhalve keer zoveel als een gezond iemand! Dit is niet altijd even leuk, vooral niet als je geen zin hebt om te eten of als je geen honger hebt omdat je je ziek voelt. Goed eten is nochtans erg belangrijk, want daardoor krijg je de nodige energie om te ademen, te bewegen, te spelen, te sporten, … kortom: voor alles! Omdat het eten niet zo goed verteert, moet een kind dat muco heeft bij alles wat het eet vervang-enzymen nemen (creon genoemd). Ook als het iets snoept of drinkt waar vet in zit, zoals chips of melk, moet het die enzymen nemen. Voor een kind met muco geldt het motto: “hoe vettiger, hoe prettiger”. Dit wil zeggen: zoveel mogelijk dingen eten waar veel vet en calorieën in zitten. Zonder natuurlijk de gezonde groenten en fruit te vergeten. Soms lukt het niet zo goed voor het kind met muco om zoveel te eten. Dan kan het helpen om speciale drankjes te drinken. Die zitten volgepropt met calorieën. Een handig hulpmiddeltje dus. Als het kind toch niet genoeg kan eten en de drankjes ook niet helpen, dan is het soms nodig om ’s nachts extra voeding te geven. Die voeding loopt dan via een buisje recht naar de buik. Dit noemt men ‘sondevoeding’. Daarvoor moet de dokter een knopje in je buik zetten. Daar kun je dan een buisje aan vastmaken. Uit een zak loopt dan vloeibare voeding, door het buisje en het knopje, rechtstreeks naar je buik. Meestal gebeurt dit ’s nachts. Dus terwijl het slaapt, krijgt het kind met muco extra voeding.
 

Als je muco hebt, moet je ongeveer 4 keer per jaar op controle in het ziekenhuis. Dan kijken ze of alles goed met je gaat. Eén paar keer per jaar onderzoeken ze je heel erg grondig en doen de dokters heel veel onderzoeken. Aan de hand van die proefjes kan de dokter zien hoe het met het kind met muco gaat. De dokter vertelt dan wat het moet doen, zoals pilletjes nemen of meer aerosollen. Veel kinderen met muco gaan vaker naar de dokter, telkens als ze zich niet zo goed voelen. Die kan dan kijken wat er scheelt en beslissen om extra medicijnen te geven. Het kan ook zijn dat de dokter dan beslist om het kind op te nemen in het ziekenhuis om er nog beter voor te kunnen zorgen.
 

m gezond te blijven, moet je heel veel bewegen en sporten. Ook als je muco hebt. Met een goede conditie, kan een kind met muco beter vechten tegen de ziekte! Kinderen met muco die veel sporten worden meestal minder vaak ziek en moeten minder naar het ziekenhuis. Want hoe meer oefeningen je doet, hoe meer kracht je krijgt. Bovendien leer je, door veel te bewegen, ook je longen beter te gebruiken en wordt de ademhaling beter. Dus: sporten moet je doen!
 

Als je muco hebt, kun je net als gezonde kinderen naar school gaan. Dit is wat een meisje met muco schrijft: “Ik ben graag op school. Ik leer er veel en ik zie er mijn vriendjes. Wij maakten goede afspraken met de school. Zo mag ik eten en drinken in de klas en naar het toilet gaan of even buiten gaan om mijn slijmen op te hoesten. De juf of de meester kan dan aan de andere kinderen uitleggen waarom ik dat wel mag. Ofwel raap je al je moed samen en geef je zelf een spreekbeurt over muco. Ik deed dit al en mijn klasgenootjes begrijpen mij en mijn ziekte nu veel beter! Als ik dan toch ziek ben, vind ik het heel leuk dat ze alles voor me bijhouden en dat ik eens iemand zie of hoor die me even vertelt wat er in de klas gebeurt. Zo voel ik me altijd nog thuis in de klas. Naast de school doe ik ook alles wat andere kinderen doen: buiten spelen als ’t mooi weer is, tv kijken, tekstjes schrijven op mijn computer … en natuurlijk ook de minder leuke dingen zoals huiswerk en afdrogen en opruimen. Ik moet alleen wat meer oppassen dat ik bijvoorbeeld mijn enzymen niet vergeet en ik moet vroeger opstaan om mijn aerosol of mijn kine te doen. Ik ben vaak lief, soms ondeugend en héééééél soms eens stout, zoals alle kinderen. Ik probeer mijn behandeling zo goed mogelijk te doen en meestal lukt me dat wel, maar soms ook niet. Denk nu niet dat ik altijd alles zo perfect doe, ik krijg soms eens een zedenpreek, ik denk dat dat er ook bijhoort !”
 

Als je muco hebt, moet je allerlei medicijnen nemen om ervoor te zorgen dat je niet ziek wordt. Bijvoorbeeld: creon, medicijnen om in te ademen met je aerosol, vitamines. Maar het kunnen ook pilletjes voor je lever of je buik zijn. Als je dan toch ziek wordt, moet je nog meer medicijnen nemen. Dikwijls zijn dat dan antibiotica. Als die niet helpen, moet je soms naar het ziekenhuis. Daar krijg je dan medicijnen met een infuus, een soort zak met een buisje aan dat in de ader gestoken wordt. Zo komen de medicijnen direct in het bloed. Als een kind met muco al zijn medicijnen bij elkaar zou zetten, dan kan het wel een hele schooltas vullen! En soms zijn het er nog meer. Een volwassen iemand met muco kan vaak een heel winkelkarretje vullen met al zijn medicijnen!
 

Om gezond te blijven, moet je heel veel bewegen en sporten. Ook als je muco hebt.  Met een goede conditie, kan een kind met muco beter vechten tegen de ziekte! Kinderen met muco die veel sporten worden meestal minder vaak ziek en moeten minder naar het ziekenhuis. Want hoe meer oefeningen je doet, hoe meer kracht je krijgt. Bovendien leer je, door veel te bewegen, ook je longen beter te gebruiken en wordt de ademhaling beter. Dus: sporten moet je doen!